Leesfragment: Het onsterfelijke leven van Henrietta Lacks

Het is een van de beste wetenschapboeken van 2010 volgens Athenaeum: Rebecca Skloots Het onsterfelijke leven van Henrietta Lacks (The Immortal Life of Henrietta Lacks, vertaald door Ariëtte van Bennekum). Vanavond kunt u een fragment uit het boek lezen en uw exemplaar aanschaffen.

Haar naam was Henrietta Lacks, maar de medische wereld kent haar als HeLa. In de jaren ’50 werden haar kankercellen zonder dat zij dat wist bij haar weggenomen. Met behulp van deze cellen, die letterlijk onsterfelijk zijn, werden de meest uiteenlopende geneeskundige ontdekkingen gedaan en rond de verkoop ervan ontstond een miljoenenindustrie. Het leven van Henrietta bleef echter vrijwel onbekend en ook haar familie wist tot ruim dertig jaar geleden niet van het bestaan van de cellen af. Rebecca Skloot vertelt het verhaal van de ‘HeLa-cellen’, maar laat ons vooral ook kennis maken met Henrietta, haar verleden en haar familie, die nog steeds worstelt met de nalatenschap van de cellen. Ze laat zien dat het verhaal van de familie Lacks onlosmakelijk verbonden is met de duistere geschiedenis van het experimenteren met Afrikaans-Amerikanen, het ontstaan van de ethiek binnen de biologie en de juridische strijd over de vraag of we de baas zijn over de materie waarvan we zijn gemaakt.

Inleiding
De vrouw op de foto

Er hangt bij mij een foto aan de muur van een vrouw die ik nooit heb ontmoet. De linkerhoek van de foto is gescheurd en vastgeplakt met plakband. Ze kijkt recht in de camera en glimlacht. Ze heeft haar handen op haar heupen, haar jasje is netjes gestreken en haar lippen zijn dieprood gestift. Het is eind jaren veertig en ze is nog geen dertig. Haar lichtbruine huid is glad, haar ogen jong en vrolijk en ze weet nog niet dat er een tumor in haar groeit – een tumor die ervoor zou zorgen dat vijf kinderen hun moeder zouden verliezen en die de toekomst van de geneeskunde zou veranderen. Onder de foto beweert een onderschrift dat haar naam ‘Henrietta Lacks, Helen Lane of Helen Larson’ is.
Niemand weet wie die foto heeft gemaakt, maar hij is honderden keren in tijdschriften en studieboeken verschenen, en is ook aangetroffen op blogs en aan de muren van laboratoria. Ze wordt doorgaans geïdentificeerd als Helen Lane, maar vaak heeft ze helemaal geen naam. Men noemt haar simpelweg HeLa, de codenaam die is gegeven aan de eerste onsterfelijke menselijke cellen ter wereld – háár cellen, die slechts enkele maanden voordat ze stierf uit haar baarmoederhals werden weggehaald.
Haar echte naam is Henrietta Lacks.
Ik heb jarenlang naar die foto gekeken, terwijl ik me afvroeg wat voor soort leven ze heeft geleid, wat er met haar kinderen is gebeurd en hoe ze het zou vinden dat cellen uit haar baarmoederhals voor altijd voortleven – gekocht, verkocht, ingepakt en verzonden met biljoenen tegelijk, naar laboratoria over de hele wereld. Ik heb geprobeerd me voor te stellen hoe ze zich zou voelen als ze zou weten dat haar cellen zijn meegegaan tijdens de eerste ruimtemissies, om te onderzoeken wat er gebeurt met menselijke cellen bij gewichtloosheid. Of als ze zou weten dat ze hebben bijgedragen aan een aantal zeer belangrijke ontwikkelingen in de geneeskunde: het poliovaccin, chemotherapie, klonering, het in kaart brengen van genen, in-vitrofertilisatie. Ik weet vrijwel zeker dat ze – zoals de meesten van ons – geschokt zou zijn als ze zou horen dat er nu biljoenen meer van haar cellen in laboratoria groeien dan er ooit in haar lichaam zaten.
Niemand weet hoeveel van Henrietta’s cellen er vandaag de dag precies leven. Eén wetenschapper schatte dat als je alle HeLa-cellen die ooit zijn gekweekt op een weegschaal zou leggen, ze meer dan 50 miljoen ton zouden wegen. Dat is een getal dat je je niet voor kunt stellen, vooral als je bedenkt dat elke cel afzonderlijk bijna niets weegt. Een andere wetenschapper berekende dat als je alle HeLa-cellen die ooit zijn gekweekt met hun uiteinden tegen elkaar zou leggen, ze bij elkaar meer dan 100.000 kilometer lang zouden zijn, zodat je ze minstens drie keer om de aarde zou kunnen wikkelen. In de bloei van haar leven was Henrietta zelf maar ietsje langer dan anderhalve meter.
Ik hoorde voor het eerst van de HeLa-cellen en van de vrouw die daarachter schuilging in 1988, 37 jaar na haar dood, toen ik zestien was en biologie kreeg op een community college. Mijn leraar, Donald Defler, een kalende man die er een beetje uitzag als een dwerg, liep voor in de collegezaal heen en weer en zette een overheadprojector aan. Hij wees naar twee afbeeldingen die achter op de muur verschenen. Het waren schematische diagrammen van de voortplantingscyclus van de cel, maar ik zag er alleen maar een warboel van pijlen, vierkanten en cirkels in, afgebeeld in neon, en bovendien vergezeld van woorden die ik niet begreep, zoals ‘mpf leidt tot een kettingreactie van eiwitactiveringen’. Ik was een kind dat het eerste jaar van de reguliere openbare high school niet had gehaald omdat ze nooit op kwam dagen. Ik was overgeplaatst naar een alternatieve school die droomvakken gaf in plaats van biologie, en ik volgde de lessen van Defler om studiepunten te behalen voor het highschooldiploma. Dat hield in dat ik op de leeftijd van zestien in een collegezaal zat terwijl woorden als ‘mitose’ en ‘kinaseremmers’ me om de oren vlogen. Ik begreep er helemaal niets van.
‘Moeten we die plaatjes helemaal uit ons hoofd leren?’ riep een leerling.
Ja, zei Defler, we moesten die plaatjes uit ons hoofd leren en ja, ze zouden worden getoetst. Maar dat deed er op dat moment niet toe. Wat hij ons wilde bijbrengen was dat cellen verbazingwekkende dingen zijn: er zitten er ongeveer honderd biljoen in ons lichaam, en elke cel is zo klein dat er een paar duizend op de punt aan het einde van deze zin passen. Ze zijn het hoofdbestanddeel van al onze weefsels – spieren, botten, bloed – die op hun beurt de organen vormen.
Onder de microscoop heeft een cel wel wat weg van een gebakken ei: het heeft een ‘wit’ (het cytoplasma) dat volzit met water en eiwitten om hem in de juiste voedingstoestand te houden, en een ‘dooier’ (de nucleus, oftewel kern) die alle genetische informatie bevat waardoor jij bent wie je bent. Het cytoplasma gonst zoals een straat in New York City. Het zit propvol met moleculen en buizen, die onophoudelijk enzymen en suikers van het ene deel van de cel naar het andere sluizen. Daarbij worden water, bouwstoffen en zuurstof de cel in en uit gepompt. Al die tijd werken kleine cytoplasmatische fabriekjes 24 uur per dag, 7 dagen per week. Aan de lopende band worden suikers, vetten, eiwitten en energie geproduceerd, waardoor het hele ding blijft werken en de kern wordt gevoed. Die laatste vormt eigenlijk het brein achter de operatie; binnen in elke kern van elke cel van je lichaam zit een kopie van je complete genoom, een kopie die voor alle cellen hetzelfde is. Dat genoom vertelt de cellen wanneer ze moeten groeien en wanneer ze zich moeten delen, en zorgt ervoor dat ze hun werk doen. Dat kan variëren van het regelen van je hartslag tot het helpen van je hersenen om de woorden op deze bladzijde te begrijpen.
Defler vertelde ons hoe mitose – het proces van celdeling – het mogelijk maakt dat embryo’s kunnen uitgroeien tot baby’s, en hoe mitose ervoor zorgt dat ons lichaam nieuwe cellen kan aanmaken om een wond te genezen of om bloed aan te vullen dat we kwijt zijn geraakt. Mitose is schitterend, zei hij, net als een dans die perfect is gechoreografeerd.
Er hoeft maar één klein foutje op te treden, waar dan ook in het delingsproces, en de cellen zijn niet meer in de hand te houden, vertelde hij ons. Er hoeft maar één enzym dienst te weigeren, maar één verkeerde eiwitactivering op te treden en je kunt kanker krijgen. De mitose is dan van slag geraakt, en dat is de manier waarop de kanker zich verspreidt.
‘We zijn dat te weten gekomen door kankercellen in kweek te bestuderen,’ zei Defler. Hij grijnsde en draaide zich snel om naar het bord, waar hij in koeieletters twee woorden op schreef: henrietta lacks.
Henrietta was in 1951 gestorven aan een zeer kwaadaardige vorm van baarmoederhalskanker, vertelde hij ons. Maar voordat ze stierf, nam een chirurg monsters van haar tumor en stopte ze in een petrischaal. Wetenschappers probeerden al decennialang om menselijke cellen in kweek in leven te houden, maar die gingen uiteindelijk allemaal dood. Die van Henrietta waren anders: elke 24 uur maakten ze een hele generatie nieuwe cellen aan, en ze bleven maar doorgaan. Ze werden de eerste onsterfelijke menselijke cellen die ooit in een laboratorium zijn gekweekt.
‘Henrietta’s cellen hebben nu buiten haar lichaam al veel langer geleefd dan ze ooit daarbinnen deden,’ zei Defler. Als we nu naar een willekeurig celkweeklab op aarde gingen en daar de diepvriezers opendeden, vertelde hij ons, dan zouden we waarschijnlijk miljoenen – zo niet miljarden – van Henrietta’s cellen aantreffen, allemaal op ijs in kleine flacons.
Haar cellen hebben een rol gespeeld in wetenschappelijk onderzoek naar de genen die kanker veroorzaken en die welke kanker onderdrukken; ze hebben geholpen bij het ontwikkelen van geneesmiddelen voor de behandeling van herpes, leukemie, griep, hemofilie en de ziekte van Parkinson; en ze zijn gebruikt om lactosevertering, seksueel overdraagbare aandoeningen, blindedarmontsteking, menselijke veroudering, het paargedrag van muggen en de negatieve effecten op de cel van het werken in rioolbuizen te bestuderen. Hun chromosomen en eiwitten zijn in zo veel detail en zo nauwkeurig onderzocht dat de wetenschappers al hun eigenaardigheden kennen. Net als cavia’s en muizen zijn Henrietta’s cellen nu onmisbaar geworden voor experimenten in het lab, en men gebruikt ze overal.
‘HeLa-cellen waren een van de beste dingen die de geneeskunde is overkomen in de afgelopen honderd jaar,’ zei Defler.
Toen zei hij op nuchtere toon, bijna alsof het nu pas bij hem opkwam: ‘Ze was een zwarte vrouw.’ Met één snelle beweging wiste hij haar naam uit en blies het krijt van zijn handen. De les was voorbij.
Terwijl de andere leerlingen in een rij het lokaal uit liepen, dacht ik: Is dat alles? Krijgen we niet meer te horen? Er moet meer over te vertellen zijn.
Ik volgde Defler naar zijn kantoor.
‘Waar kwam ze vandaan?’ vroeg ik. ‘Wist ze hoe belangrijk haar cellen waren? Had ze kinderen?’
‘Ik wou dat ik het wist,’ zei hij, ‘maar er is niemand die iets over haar weet.’
Na de les rende ik naar huis. Thuisgekomen pakte ik mijn biologieboek en plofte neer op mijn bed. Ik zocht ‘celkweek’ op in het register, en daar was ze, in een klein ingelast stukje:

In kweek kunnen kankercellen zich onbeperkt blijven delen, mits ze een continue aanvoer van voedingsstoffen hebben. Men zegt dan dat ze ‘onsterfelijk’ zijn. Een frappant voorbeeld is een cellijn die zich sinds 1951 in kweek vermenigvuldigt. (Cellen van deze lijn worden HeLa-cellen genoemd, omdat ze oorspronkelijk uit een tumor kwamen die werd verwijderd bij een vrouw met de naam Henrietta Lacks.)

Dat was alles. Ik zocht HeLa op in de encyclopedie van mijn ouders en in mijn wetenschappelijke woordenboek: geen Henrietta.
Toen ik mijn highschooldiploma had behaald en met mijn studie biologie bezig was, waren HeLa-cellen alomtegenwoordig. Ik vernam dat ze werden gebruikt in de histologie, neurologie, pathologie; ik gebruikte ze in experimenten om te onderzoeken hoe cellen communiceren die vlak bij elkaar liggen. Maar na meneer Defler maakte niemand meer melding van Henrietta.
Toen ik halverwege de jaren negentig mijn eerste computer kreeg en gewend raakte aan het gebruik van internet, zocht ik naar informatie over haar. Maar alles wat ik vond waren verwarde fragmenten: volgens de meeste sites was haar naam Helen Lane; op sommige sites staat vermeld dat ze stierf in de jaren dertig, volgens andere overleed ze in de jaren veertig, vijftig of zelfs zestig. Sommige sites gaven aan dat ze ten onder was gegaan aan eierstokkanker, volgens andere stierf ze aan borstkanker of baarmoederhalskanker.
Uiteindelijk ontdekte ik een paar tijdschriftartikelen over haar uit de jaren zeventig. Ebony citeerde Henrietta’s echtgenoot, die zei: ‘Het enige wat ik me herinner is dat ze die ziekte had, en meteen nadat ze was doodgegaan vroegen ze me om naar het kantoor te komen. Ze wilden mijn toestemming om een of ander monster te nemen. Ik besloot dat ik dat niet wilde.’ In Jet werd verteld dat de familie boos was – boos omdat Henrietta’s cellen werden verkocht voor vijfentwintig dollar per flacon, en boos omdat er artikelen waren gepubliceerd over de cellen zonder dat de familie daarvan op de hoogte was gesteld. Letterlijk stond er in Jet: ‘Ergens bleef het gevoel knagen dat ze door de wetenschap en de pers waren gebruikt.’
In al die artikelen stonden foto’s van Henrietta’s gezin: haar oudste zoon, zittend aan zijn eetkamertafel in Baltimore terwijl hij in een handboek over genetica kijkt. Haar middelste zoon in militair uniform, glimlachend en met een baby op de arm. Maar er was één foto die het meest opviel. Op die foto staat Henrietta’s dochter, Deborah Lacks. Ze wordt omringd door familie; iedereen glimlacht en ze hebben de armen om elkaar heen, de ogen stralend en uitgelaten – behalve Deborah. Ze staat op de voorgrond en het lijkt wel of ze alleen is, bijna alsof ze achteraf op de foto is geplakt. Ze is zesentwintig en heel mooi, met kort bruin haar en katachtige ogen. Maar die ogen hebben een boze blik, en kijken ernstig in de camera. Volgens het onderschrift had de familie slechts enkele maanden daarvoor ontdekt dat Henrietta’s cellen nog in leven waren. En dat terwijl ze toen al vijfentwintig jaar dood was.
Al die verhalen vermeldden dat wetenschappers aan onderzoek waren begonnen bij Henrietta’s kinderen. Maar de Lackses schenen niet te weten waar dat onderzoek voor was. Ze zeiden dat ze werden getest om te kijken of ze de kanker hadden die tot Henrietta’s dood leidde, maar volgens de verslaggevers waren die wetenschappers de familie Lacks aan het bestuderen om meer te weten te komen over Henrietta’s cellen. In de verhalen werd haar zoon Lawrence geciteerd, die wilde weten of de onsterfelijkheid van de cellen van zijn moeder betekende dat hij misschien ook voor eeuwig zou leven. Eén lid van de familie bleef stil: Henrietta’s dochter, Deborah.
Terwijl ik me als werkstudent op de graduate school bekwaamde in het schrijven, nam ik me heilig voor om op een dag het verhaal van Henrietta te vertellen. Op een gegeven moment heb ik in mijn zoektocht naar Henrietta’s man, David Lacks, zelfs nummerinformatie in Baltimore gebeld. Maar hij stond niet vermeld. Mijn idee was om een boek te schrijven dat een biografie zou zijn van zowel de cellen als de vrouw uit wie deze voortkwamen – iemands dochter, iemands vrouw, iemands moeder.
Ik kon me dat toen nog niet voorstellen, maar dat telefoontje luidde het begin in van een avontuur dat wel tien jaar zou duren. Daarbij zou ik wetenschappelijke laboratoria, ziekenhuizen en psychiatrische inrichtingen bezoeken en zeer verschillende personen ontmoeten, waaronder Nobelprijswinnaars, winkelbedienden, veroordeelde misdadigers en een professionele oplichter. Terwijl ik me de geschiedenis van de celkweek probeerde eigen te maken, alsmede de ingewikkelde ethische discussie rondom het gebruik van menselijke weefsels in wetenschappelijk onderzoek, zou ik worden beschuldigd van samenzwering en zou het werken me heel moeilijk worden gemaakt. Ik zou letterlijk en figuurlijk op een enorme muur stuiten, en aan het eind zou ik als zo’n bedreiging worden gezien dat het leek alsof de duivel in mij bezworen moest worden. Uiteindelijk lukte het me Deborah te ontmoeten, en zij zou een van de sterkste en veerkrachtigste vrouwen blijken te zijn die ik ooit had gekend. We zouden een sterke persoonlijke band krijgen en langzaam, zonder het te beseffen, zou ik een personage in haar verhaal worden en zij een in het mijne.
Deborah en ik komen uit zeer verschillende culturen. Ik groeide op als een blanke vrouw en niet gelovige in het noordwesten aan de Grote Oceaan, met wortels die voor de ene helft New Yorks-joods en voor de andere helft midwesters-protestants waren; Deborah was een zwaar religieuze, zwarte christen uit het zuiden. Ik had altijd de neiging om weg te lopen als ergens religie ter sprake kwam, omdat ik me dan erg ongemakkelijk voelde; Deborahs familie deed veel aan prediking, gebedsgenezing en soms voodoo. Zij groeide op in een zwarte buurt die een van de armste en gevaarlijkste in het land was; ik groeide op in een veilige, rustige middenstandsbuurt in een overwegend blanke stad, en ging naar een high school die in totaal twee zwarte leerlingen telde. Ik was een wetenschapsjournaliste die alle bovennatuurlijke dingen ‘zweverig’ noemde; Deborah geloofde dat Henrietta’s geest voortleefde in haar cellen, en de levens beheerste van iedereen die haar pad kruiste. Ook mijn leven.
‘Hoe kun je anders verklaren dat jouw leraar haar echte naam kende, terwijl alle anderen haar Helen Lane noemen?’ zo hield Deborah mij meer dan eens voor. ‘Ze probeerde je aandacht te trekken.’ Deze manier van denken zou van toepassing blijken op alles wat er in mijn leven gebeurde: toen ik tijdens het schrijven van dit boek trouwde, was dat omdat Henrietta wilde dat er iemand voor mij zorgde terwijl ik werkte. Toen ik ging scheiden, was dat omdat ze had besloten dat hij bij de totstandkoming van het boek in de weg zat. Toen een redacteur gewond raakte bij een mysterieus ongeluk, nadat hij had aangedrongen dat ik de familie Lacks in het boek buiten beschouwing moest laten, zei Deborah: ‘Dat gebeurt er wanneer je Henrietta dwarszit.’
De Lackses trokken alles in twijfel wat ik meende te weten over geloof, wetenschap, journalistiek en de rassenkwestie. Dit boek is het uiteindelijke resultaat daarvan. Het is niet alleen het verhaal van de HeLacellen en van Henrietta Lacks, maar van haar familie – in het bijzonder Deborah – en hun levenslange strijd om zich te verzoenen met het bestaan van die cellen, en met de wetenschap die ze mogelijk heeft gemaakt.

Oorspronkelijke titel The Immortal Life of Henrietta Lacks. Crown Publishers, New York
© 2010 Rebecca Skloot
© Nederlandse vertaling Nieuw Amsterdam Uitgevers 2010