Leesfragment: Een wereld te winnen

14 november verschijnt van de auteurs van de internationale bestseller VerpleegThuis, Teun Toebes en Jonathan de Jong, Een wereld te winnen. Mijn internationale zoektocht naar een andere kijk op dementie. Lees bij ons een fragment en reserveer je exemplaar!

De 24-jarige zorgvernieuwer Teun Toebes heeft een missie: de levenskwaliteit van mensen met dementie verbeteren. Hij woont al jaren op de gesloten afdeling van een verpleeghuis wanneer hij besluit deze missie naar een hoger plan te tillen. Tijdens een reis rond de wereld onderzoekt hij samen met zijn goede vriend en filmmaker Jonathan de Jong hoe in andere landen wordt omgegaan met dementie en wat we van elkaar kunnen leren om de toekomst mooier en inclusiever te maken.

Nu ik al jaren in een verpleeghuis woon, heb ik kunnen ervaren hoe het ‘normale’ leven voor mijn huisgenoten geleidelijk door de kieren van de gesloten deur wegsijpelt. Ze beginnen de leegte steeds meer te voelen en blijven zitten met een gevoel van eenzaamheid en uitsluiting. Elke dag ervaar ik hun verdriet dat ze ‘er niet meer toe doen’ zwaarder wegen. Hoe goed we de gezondheidszorg in Nederland ook geregeld hebben en hoe bevoorrecht we ook zijn dat we hier geboren zijn, ik kan me niet voorstellen dat we dit leven voor mensen met dementie voor ogen hadden toen we deze vorm van institutionele zorg creëerden. Hoe zijn we hierop uitgekomen, en belangrijker nog, hoe kunnen we het veranderen?
Om die grote vraag te beantwoorden, besloot ik drie jaar geleden om samen met mijn goede vriend en filmmaker Jonathan de Jong de wereld rond te reizen en in andere landen op onderzoek uit te gaan. Hoe gaan ze daar om met dementie? Hoe bieden ze zorg aan mensen die ermee moeten leven? Waarom doen ze het op die specifieke manier? Welke nieuwe ontwikkelingen of inzichten zijn er bij hen? En vooral: wat kunnen we van elkaar leren om de toekomst humaner in te richten voor alle mensen met een vorm van dementie en hun naasten? Want gezien de verdubbeling van het aantal men12 sen met dementie in de komende twintig jaar (in 2040 zijn het er 81 miljoen wereldwijd) is zo’n zoektocht echt een noodzaak.
In ons onderzoek kwamen we al snel uit bij iets wat lang geleden internationaal is afgesproken over een goede levensstandaard, namelijk Artikel 25 van Universele Verklaring van de Rechten van de Mens. Dat artikel beschrijft een bestaan dat mijn huisgenoten en ik op dit moment niet in alle opzichten ervaren:

Eenieder heeft recht op een levensstandaard die hoog genoeg is voor de gezondheid en het welzijn van zichzelf en zijn gezin, waarbij inbegrepen voeding, kleding, huisvesting en geneeskundige verzorging en de noodzakelijke sociale diensten, alsmede het recht op voorziening in geval van werkloosheid, ziekte, invaliditeit, overlijden van de echtgenoot, ouderdom of ander gemis aan bestaansmiddelen, ontstaan ten gevolge van omstandigheden onafhankelijk van zijn wil.

Met dit artikel in gedachten zijn we op zoek gegaan naar de kern van medemenselijkheid en samenleven. We waren benieuwd of we ons internationaal aan onze afspraken houden, want zorgen we nog wel voor elkaar? En hoe ervaren de mensen die zorg nodig hebben dat zelf? Want als er één ding is waar ik achter ben gekomen, dan is het wel dit: hoewel er bij het onderwerp dementie vooral over verlies wordt gesproken, is er nog een wereld te winnen.

I Status quo
Het begin van een zoektocht

Utrecht, Nederland

‘Vriendje...? Vriendje?’ klinkt het gestrest vanaf de gang terwijl ik me aan het aankleden ben.
Snel trek ik een trui over mijn hoofd. ‘Ja, Ad, wat is er? Ik ben gewoon hier in mijn kamer.’
Ik hoor de onmiskenbare verbandschoenen van mijn vriend door de gang sloffen, als een bezem over een grindpand. Deze situatie herhaalt zich de laatste tijd zo’n tien keer per dag, want Ad voelt haarfijn aan dat het einde van mijn verblijf nadert.
‘Goh, jongen, wat ben ik blij dat ik je zie! Je bent de laatste tijd zoveel van huis. Je gaat toch niet weg hé?’ Puffend en kreunend komt hij tegen de deurpost even bij van dit stukje ochtendgymnastiek.
‘Nee, Ad, nog niet... Maar zoals je weet blijf ik hier niet voor altijd, en vind ik het steeds moeilijker worden om het vol te houden. Bakkie?’
Ik wil niet liegen tegen Ad, maar dat is allesbehalve gemakkelijk. Constant zoek ik een balans tussen eerlijk zijn en hem niet onnodig veel pijn doen, want ik weet dat hij er onzeker van wordt als dingen in zijn leven veranderen. Het zou moeilijk voor hem zijn als zijn steun en toeverlaat in huis verdwijnt. Zijn dementie maakt mijn afweging extra moeilijk, omdat zijn tijdsbesef minder wordt en hij steeds vaker gebeurtenissen door elkaar begint halen. Laatst liep hij strak in het pak mijn kamer binnen om naar de première van mijn theatervoorstelling te gaan, die een maand eerder al had plaatsgevonden. Ik zal zijn intens verdrietige gezicht nooit vergeten toen het kwartje viel. ‘O, is het weer zover?’ zei hij, waarop hij zich met hangende schouders omdraaide en op zijn vers gelakte schoenen over de al even glimmende linoleumvloer naar zijn kamer sjokte. Het zijn dat soort momenten die mijn leven hier loodzwaar maken en zorgen dat ik me schuldig begin te voelen als ik er alleen al aan denk wat mijn vertrek met Ad zal doen.
‘Maar, eh, fijn dat je niet weggaat, vriendje. Kom je vanavond weer een pilsje pakken op mijn kamer?’ zegt Ad gerustgesteld, waarna hij zijn koffie in één teug achterover klokt, net zoals hij graag met zijn bier doet.
‘Natuurlijk, Adje, ik zou niets liever willen.’ Als hij de deur uit loopt, roep ik hem nog na: ‘Is er ook voetbal op tv?’
Vanaf de gang schreeuwt hij op zijn Ads terug: ‘Er is altijd voetbal op tv, jochie...’
Met een grijns op mijn gezicht trek ik mijn jas aan, gris mijn laptop van tafel en ren naar mijn fiets om op tijd te zijn voor college. Terwijl ik met het zweet op mijn rug de Oudegracht oversteek, denk ik: ik weet het zeker, ik ga verhuizen!

Sinds de publicatie van mijn boek VerpleegThuis in 2021 hangt er een sfeer in huis die aanvoelt als een onuitgesproken familieruzie. De zorgverleners knikken vriendelijk naar me, maar hun lichaamstaal spreekt boekdelen: afstand houden! Niet gek en zeker niet onverwacht, maar ik merk dat het veel met me doet. Nooit eerder voelde ik me zo eenzaam en was ik zo onzeker en bang om de afdeling op te lopen, want overal heb ik het gevoel dat de verstikkende stilte elk moment kan omslaan in een storm. Wat het niet echt makkelijker maakt is dat er om de twee dagen een tv-ploeg of journalist van een krant in de huiskamer staat om ‘die schattige jongen’ in het verpleeghuis vast te leggen.
Het is dan ook een grote opluchting als een zorgverlener met wie ik in de loop der tijd een vertrouwensband heb opgebouwd vraagt of ik tevreden ben met de impact van het boek. ‘Eindelijk! Ik ben zo blij dat je het vraagt, Niels,’ zeg ik met overslaande stem.
‘Haha, het zat je letterlijk hoog hè?’ grapt hij om me op mijn gemak te stellen. ‘Ik vind het wel dapper hoor, om zo de vinger op de zere plek te leggen terwijl je hier woont. Natuurlijk vinden ze daar iets van, maar dat waait wel over, joh... Ik weet dat je het niet persoonlijk bedoelt, maar leg dat maar eens uit aan iemand die hier al dertig jaar met de beste bedoelingen werkt en nu ineens een spiegel voorgehouden krijgt.’ Hij doet duidelijk zijn best om zijn boodschap zo lief mogelijk over te brengen. ‘Het is heel simpel: het is jouw huis, en jij ziet elke dag hoe iedereen hier maar op zijn einde zit te wachten. Dan ben jij het toch aan jezelf verplicht om er iets van te zeggen? Ik zou het heerlijk vinden om niet vanuit een zorgplan te moeten werken, lijsten af te vinken en minder ontlasting te monitoren, zodat ik meer tijd met de mensen heb. Ik sta achter je, wat er ook gebeurt. Dus ga zo door. Ik praat wel op ze in... Hier, een lekker bakkie van die waterige koffie waarover je het had in je boek.’
Als de weken verstrijken en de eerste storm van aandacht wat afneemt, blijft er één gedachte bij me hangen: ik moet duidelijker laten zien dat het ook anders kan. Ik merk aan de vele vragen en reacties dat mensen best willen geloven dat anders kijken ook tot anders doen leidt, zoals ik ze vertel, maar dat ze zich er moeilijk iets bij kunnen voorstellen. Er is een grote behoefte aan meer antwoorden. Op een dag weet ik plotseling wat me te doen staat: handen uit de mouwen en de wereld in.
Met een energie alsof ik zojuist de gloeilamp heb uitgevonden, pak ik een schaaltje met olijven uit de koelkast en been naar Muriëlle om haar mijn briljante idee te vertellen, want als iemand een avontuur kan waarderen, is zij het wel. Samen met Ad, Leny, Tineke en Elly behoort ze tot mijn beste vrienden in het huis. Met Muriëlle kan ik eindeloos praten over de grote onderwerpen, zoals de opwarming van de aarde en politiek, maar ook over kleine huiselijke dingen en onze andere huisgenoten. Roddelen, zeg maar. Als een soort rijdende rechter velt ze in een handomdraai haar oordeel over lawaaierige buurvrouwen, een bazige zuster en opdringerige buurman, waardoor het altijd een feest is om bij haar langs te gaan.
‘Muriëlle, ik heb nieuws!’ roep ik terwijl ik haar kamer binnenstorm. ‘Muri...’ Dan zie ik het bleke en ingevallen gezicht van de normaal gesproken zo stralende vrouw uit de Antillen. ‘Gaat het niet?’ zeg ik een stuk zachter, en ik ga bij haar op de bedrand zitten.
‘Nee, Teuntje... Ik mis het leven en de mensen om me heen. Hoewel mijn dochter Rosita hier vaak komt, kan ik het eenzame gevoel van afstand maar niet overbruggen. Als jij er niet bent, zit ik maar wat voor me uit te staren en te dromen over wat is geweest. Dat is toch niet hoe het leven hoort te eindigen?’
Ik krijg het gevoel dat ze afscheid neemt, maar weet nog niet in welke vorm.

[…]

Copyright © 2023 Teun Toebes en Jonathan de Jong